В Перми мать выиграла у чиновников битву за жизнь двухлетней дочери

О страшном диагнозе своей дочурки Александра и Андрей узнали в прошлом году, когда Милашке, как ласково зовут ее родители, едва исполнилось 2 годика.

- Она родилась совершенно нормальной, - рассказывает мама малышки Александра Чижикова. - Проблемы начались через два месяца: сначала врачи обнаружили у дочки вывих бедра, потом грыжу, глаукому… Мы понять не могли, почему болячки так и липнут. Даже не догадывались, что это первые симптомы серьезной болезни.

Педиатр посоветовал отвести малышку к генетику, а тот вынес вердикт: у девочки мукополисахаридоз - редкое генетическое заболевание. У Миланы отсутствует фермент, который выводит из организма полисахариды. В результате поражаются все внутренние органы, нервная система, глаза, опорно-двигательный аппарат… Часто такие дети доживают только до 10 - 15 лет.

Заболевание это очень редкое. В Пермском крае таких больных всего восемь человек, в России - около 200.

Родители, узнав страшную новость, повезли Милану в Москву. Там консилиум врачей назначил маленькой пермячке фермент-заместительную терапию препаратом «Альдуразим». Вводить его нужно каждую неделю, процедура длится около 6 часов. И так всю жизнь. Вылечить болезнь препарат не в силах, но это единственная возможность сохранить малышке жизнь.

«Альдуразим» - препарат очень дорогой, годовой курс лечения для девочки стоит около 8 миллионов рублей.

- Деньги бешеные и взять нам их неоткуда. Я обратилась в Министерство здравоохранения Пермского края, и начались наши хождения по мукам, - рассказывает Александра.

Чиновники прислали ответ: «Лечение данного заболевания не предусмотрено программой государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи». А «объем финансовых средств на программу с дорогостоящей терапией определен на 2011 - 2012 годы, все средства рассчитаны, обеспечение препаратами для мукополисахаридоза не пре-дусмотрено».

- Это мой единственный ребенок, и если есть шанс сохранить ему жизнь, я должна его использовать, - считает молодая мама. - Почему в других регионах находятся и средства, и возможности для таких больных, а у нас нет?

Женщина обратилась в прокуратуру, которая представляла ее интересы в суде.

- По закону дети-инвалиды имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение, но в данном случае у ребенка настолько редкое заболевание, что в Пермском крае действительно нет стандартов лечения, - говорит старший прокурор отдела по обеспечению участия прокуроров в гражданском и арбитражном процессе прокуратуры Пермского края Светлана Сысоева. - Но отсутствие законодательного механизма не является основанием для отказа в предоставлении необходимого препарата.

В Ленинском райсуде представители Минздрава привели миллион доводов, почему не могут лечить больного ребенка: нет денег на приобретение дорогостоящего препарата, нет разработанного стандарта медицинской помощи при мукополисахаридозе, препарат «Альдуразим» отсутствует в Перечне лекарственных средств, подлежащих выдаче в рамках социальной помощи...

Но мать выиграла суд.

«Все эти доводы суд находит несостоятельными, они не могут являться основанием для отказа ребенку, поскольку этот препарат является единственным способом лечения тяжелого заболевания. Это нарушение прав ребенка-инвалида, - говорится в судебном решении. - На органы исполнительной власти субъекта возложена обязанность своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств».

И что же чиновники? Думаете, они стали помогать больной Милане? Как бы не так. Они… обратились с кассацией в краевой суд. Но опоздали со сроками. Их объяснения о том, что задержка произошла из-за перебоев работы почты, суд не принял. И отказал в удовлетворении ходатайства.

Итак, чиновники должны обеспечить Милану лекарствами. Но после последнего заседания прошел почти месяц, а родители не получили ни одной упаковки лекарства.

- Время идет, наш ребенок может умереть в любой момент, а они разводят волокиту и, на мой взгляд, просто тянут время, - говорит отец девочки Андрей.

Александре всего 25 лет, Андрею 26. Молодые люди познакомились четыре года назад на работе, трудились в одной компании.

- После декрета я вышла на работу, но как только узнала о болезни Милашки, ушла. Хочу проводить с ней как можно больше времени.

Вчера мы отправили запрос в краевой минздрав - спросили, почему Милана так и не получает лекарства. Ответ пришел. Там написано, что вопрос финансирования лечения данной категории пациентов будет рассмотрен при формировании бюджета на 2012 год.